Sais-tu pourquoi je saute ? est l’adaptation du livre de Naoki Higashida, un adolescent atteint d’autisme non-verbal.
Sais-tu pourquoi je saute ? est un documentaire très instructif adapté du récit écrit en 2014 par un jeune garçon de 13 ans atteint d’autisme non-verbal. Un témoignage rare et fort qui a permis de faire avancer la compréhension de la maladie. Récompensé dans sept festivals, ce voyage au pays de l’autisme est une œuvre sensible, touchante et nécessaire.
Un témoignage inédit
Longtemps, l’autisme a été associé à l’incapacité à ressentir des émotions, à s’exprimer ou encore à la folie. Des stigmates malheureusement encore présents là où la sensibilisation n’a pas encore cheminé. Mais, en décrivant son expérience de la maladie dans son livre quand il avait 13 ans, Naoki a ouvert grand la porte à une nouvelle compréhension des choses.
En effet, en expliquant à quoi ressemblait son esprit, l’adolescent a permis d’entrevoir le monde infiniment riche de sensations qu’habitent ces enfants différents des autres. Mais aussi de mieux saisir leurs difficultés à se sentir à l’aise où que que ce soit, à répondre aux attentes d’une société dont la normalité est autre ; ou encore à supporter ces crises de colère imprévisibles et ces comportements obsessionnels qui sont autant de remparts à la folie.
Une immersion au pays mystérieux de l’autisme
Pourquoi je saute ? mêle les écrits de Naoki et les portraits de cinq jeunes autistes à travers le monde. Ainsi, aux côtés de Joss, Emma, Amrit, Ben, Jestina et leurs familles respectives, nous découvrons un quotidien fait d’autres codes, d’autres repères, d’autres rituels.
En Inde, c’est par le dessin qu’Amrit s’exprime et traduit les choses qu’elle est seule à voir. En Angleterre, Joss voue une fascination à la musique provenant des transformateurs électriques qu’il est capable d’entendre de très loin. Mais trouver les bons mots pour dire ce qu’il ressent est en revanche beaucoup plus compliqué. Aux États-Unis, Ben, lui, raconte sa sensation d’être parfois prisonnier de lui-même et de son agressivité.
Ces réactions imprévisibles et ces colères effrayantes sont d’ailleurs souvent à l’origine des préjugés et autres regards de travers dont souffre l’autisme. Et la raison en est tristement simple : elles sont incomprises. Pourtant, à mesure que l’on partage un morceau de vie avec ces jeunes attachants, sensibles et intelligents, la lumière se fait…
Apprivoiser l’inconnu
Car, comment ne pas comprendre cette rage intérieure qui déborde parfois ? Comment ne pas deviner la frustration de ces adolescents, prisonniers d’un langage auxquels ils n’ont pas ou peu accès, face au « déluge d’émotions pures » qui les traverse et qu’ils sont dans l’incapacité d’exprimer ? Comment réagirions-nous s’il nous fallait subir les assauts aléatoires de souvenirs que la mémoire ne sait pas organiser et qui se rejouent au présent ?
On est aussi touché par ces familles qui déploient des trésors d’amour et de patience pour permettre à leurs enfants de grandir et de s’épanouir tout en restant eux-mêmes ; et qui expriment aussi leur angoisse à l’idée de les laisser un jour seuls dans ce monde qui leur est encore hostile. Et puis il y a ces mots écrits par Emma, au sujet de son amitié de toujours avec Ben, qui se passent de commentaires…
« Notre amitié ne demande pas grand-chose. Juste que le monde la laisse en paix. »
Pour autant, ce documentaire ne se veut pas le moins du monde larmoyant. Bien au contraire. En effet, Sais-tu pourquoi je saute ? est rempli de vie, de joie et d’espoir. On se réjouit d’ailleurs des outils élaborés pour permettre aux autistes non-verbaux de s’exprimer autrement que par la parole, et de pouvoir ainsi suivre un programme scolaire. On est admiratifs, aussi, de la créativité dont ils font preuve. À l’instar d’Amrit, devenue peintre, qui expose ses toiles dans son pays.
Parmi les belles initiatives de parents on retiendra notamment la création, en Sierra Leone, de cette première école accueillant des enfants autistes pour qu’ils puissent enfin vivre et sortir sans plus avoir peur. Un pas immense dans cette partie du monde où ils sont le plus souvent jugés démoniaques et rejetés, lorsqu’ils ne sont pas abandonnés dans la brousse. Une réalité qui fait froid dans le dos.
Regarder et entendre le monde autrement
Ainsi, on ne s’ennuie pas. Et on apprend beaucoup de choses dans ce film au rythme assez lent et délicat. Une voix off livre çà-et-là des citations bien choisies du livre pour éclairer davantage les témoignages qui s’entremêlent. La photographie de Ruben Woodin Dechamps s’attarde longuement sur des détails, des mouvements, des instants, des paysages. Comme pour amener l’invisible à nous sauter aux yeux, à nous émerveiller.
Idem pour les sons habituellement à peine audibles qui se font plus présents, jusqu’à devenir hypnothiques. Une manière habile, pudique et poétique de nous amener à observer le monde à un rythme plus proche du leur. Une invitation à nous reconnecter à l’essence des choses. Et à célébrer la différence pour ce qu’elle est : une richesse.
Sais-tu pourquoi je saute ? de Jerry Rothwell, est disponible en Blu-Ray, DVD et sur Disney+.
Avis
Mieux comprendre l'autre, sa différence, son appréhension du monde : c'est ce que nous propose ce film documentaire passionnant et sans pathos. Une immersion vivante et inspirante dans le quotidien de jeunes autistes qui ont beaucoup à nous apprendre.